Al parecer es una de entre 10.000 las mujeres afectadas por esta rara enfermedad en el mundo, es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria (falta de menstruación) en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes, presenta además malformaciones esqueléticas, renales y de hernia inguinal, el diagnóstico se hace por lo general antes de los 20 años, por la amenorrea primaria y la incapacidad de penetración vaginal, los estudios complementarios que ayudan al diagnóstico son la ultrasonografía ginecológica-abdominal y transrectal, así como la resonancia magnético-nuclear.
SOLUCIONES:
Como este síndrome puede afectar a diferentes órganos describiré las soluciones de cada parte afectada.
La matriz o útero: Esto es lo que tiene menos solución, de hecho, no se conoce solución para ello, ni nadie que me haya dicho que lo haya podido solucionar. Así que las mujeres que quieran que madres han de de optar por una adopción. En algunos países también es legal lo que se llaman "madres de alquiler", son chicas que se realizan una inseminación artificial con el óvulo fecundado de la pareja que no puede tener hijos, así el niño es genéticamente de la pareja que no puede tenerlos, en España esto no es legal y hay pocos países donde sea legal.
La vagina: Tiene muy buena solución, hay muchas técnicas o formas de conseguir una vagina normal (no me gusta expresarlo así, pero quiero decir normal en cuanto a tamaño y uso), sólo hay que informarse muy bien sobre esto, y escoger la que nos resulte mejor a la mujer afectada (no a los médicos ni a las parejas), porque son ellas quienes las tendrán que poner en práctica durante unos cuantos meses con sacrificios y dolencias estas practicas.
A)Técnicas quirúrgicas: Las técnicas quirúrgicas son las que realizan una operación quirúrgica para construir lo que denominan neovagina. Hay diferentes técnicas, dependiendo del país y del ginecólogo propondrá una u otra operación.
No explicaré las técnicas con mucho rigor ni con palabras muy técnicas, sino que solo ennumeraré los titulares de las técnicas y diré que todas se basan en la creación de una habitáculo dentro del cuerpo que llamaremos, como ya dije, neovagina.
Técnica de McIndoe, Técnica de Vicchietti, y Técnica de Williams.
B) Técnicas no-quirúrgicas: Esta técnica no quirúrgica es habitual en Estados Unidos. En España cuesta mucho encontrar un ginecólogo que la aplique. Se trata de obtener una profundidad y amplitud adecuadas para la vagina, y esta basada en dilataciones progresivas.
La idea es aprovechar que la vagina es un músculo, y que los músculos se pueden "entrenar" poco a poco. La agenesia vaginal viene a ser que los músculos de la vagina están muy comprimidos y no dejan paso. Poco a poco, "se enseña" a esos músculos a dilatarse, así permitirán una penetración normal, como el resto de músculos de la vagina de mujeres que no padecen Rokitansky.
Esta terapia responde al nombre de "Técnica de dilatación progresiva de Frank", y no es aplicable a todos los casos de dicho síndrome.
Amigas y amigos, mientras veía ayer a esa joven mujer, junto a su novio, detallar lo penoso y terrible de la afección de ella, me propuse dar a conocer una enfermedad que seguramente no sera conocida para muchos y a pesar de ello, hace sufrir, y mucho, a miles de mujeres.
CarlosHugoBecerra
12 comentarios:
Joder, suegro.
Qué interesante, pero joder la foto................No tenía ni puñetera idea de esa enfermedad....
Pues ya somos 3. Porque yo tampoco tenía ni idea. Debe ser un trauma para la chica. Al menos tiene solución, aunque sea parcial.
Saludos!
yo conocia un caso y me impactó, ahora igual se somete a una operación para poder areglar esto.
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besoss
Bueno, si es una de cada 10.000, no me parece ya tan rara. Lo que si me ha dejado impactado es la foto a esta hora de la mañana, copón XD
Tiene razón Anselmo, una de cada 10.000 es un montón!!!
Supongo que se mantiene en secreto.
Una enfermedad dura.
Besitos
joer, que horrror, cari... ¡Qué cosas hay! La compadezco a ella y a su novio..
Bezos.
¡Cuántas enfermedades raras hay! ¡Caray! Pobres, las que tienen esa malformación biológica. Muchos besotes, M.
No sabia que existía esa enfermedad, pero que fuerza para contarlo y que bueno que así sea, para quien tenga esa enfermedad pueda, saber que tratamientos hay.Muy interesante!. Besos.
No conocía la existencia de esta enfermedad. De hecho, la gran mayoría desconocemos la existencia de muchísimas enfermedades, de esas denominadas raras, que hacen que el paciente tenga pocas esperanzas en que encuentren una solución para ellos.
El otro día hablaban en la tele del día de las enfermedades raras, o algo así, y un representante de farmaceúticas decía que eso de que no se investigan estas enfermedades porque no es rentable es una leyenda urbana. No me lo creo. Para qué van a invertir miles de millones en salvar "a unas pocas personas"? Eso es lo que creo que piensan y, por supuesto, estoy absolutamente en contra. Cada vida humana (hasta las de los más hijos de puta que hay en este mundo) merece una oportunidad. Por desgracia, poderoso caballero es don dinero y si no es "rentable" no interesa investigar.
Un abrazo fortísimo, Carlos!
No conocia nada a cerca de esta enfermedad ,interesante informacion la que acabo de leer en tu post, una de cada 10.000 mujeres la sufren , lo bueno es que en algunos casos tiene solucion . Muchos cariños para ti de MA.
ola!yo tengo 19 años y soy de valencia,tengo esa enfermedad y a mi me dieron un dilatador(tipoconsolador)para abrir la vagina y asi tener relaciones sexuales,me falta un riñon y tambien el utero,tengo pareja y la verdad es que el me apoya entiende y me ayuda en todo,sobretodo en hacer que no piense que no voy a poder cumplir mi sueño desde que soy pequeñita,tener un hijo.la verdad es que es muy duro.a mi me lo dijeron todo cuando tenia 14 años
hola a todos, yo tampoco tenia onocimiento de esta enfermedad, pero que cosas tiene la vida!, por otros motivos y a mis 53 años estoy en la misma situacion, bueno parecida, porque yo he tenido una vida sexual "normal" y he tenido tres hijos, pero por un cancer que se habia extendido demasiado me han tenido que quitar, "ademas de ovarios y utero que no me hacian falta para mada", el recto y la vagina, llevo una colostomia definitiva y me quedado sin vagina para el resto de mi vida.
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